Daniel es padre de un adolescente con discapacidad psico-motriz, y tiene a cargo el cuidado personal de su hijo Jere, con quien vive en la provincia de San Luis. Pese a las barreras, los dos, Daniel y Jeremías, entrenan, se acompañan y corren maratones a lo largo y ancho del país.
ElTerraplén.com: Daniel, sabemos que venís acompañando incansablemente y desde hace varios años con las tareas de cuidado, a Jerónimo, tu hijo, quien se encuentra en tratamientos por su condición física. ¿Dónde viven hoy?
Vivimos en Villa Mercedes, San Luis. No tenemos casa y nos prestan una habitación tipo departamento.Hay gente muy solidaria con nosotros.
T: ¿En qué terapias se encuentra hoy Jeremías?
Viajamos dos veces a la semana a San Luis capital, donde a Jere se le está haciendo rehabilitación por neurokinesiología, porque en octubre del año pasado él fue operado de los tendones de las dos piernas. A Jere no se le ha formado bien su cerebro y eso le ha afectado tanto la parte motriz como la parte del habla. Está en silla de ruedas y asiste a la escuela Baldubieco, donde practica boccia que es un deporte adaptado.
T: ¿Cómo fueron esos inicios en el running?
Un día, estando en el parque La Pedrera, un estadio muy conocido a nivel nacional, encontramos mucha gente haciendo running. Eso fue en febrero del año pasado. En ese momento yo pesaba casi 130 kilos y, entre tanta gente que veíamos corriendo, Jere, a su manera, me dice que le gustaría hacer eso: que le gustaría correr. Entonces le dije “bueno, hijo, esperame, que papá va a tratar de ponerse en forma”. A mí me habían diagnosticado con EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica), por las tres veces que había tenido COVID. Empecé la meta que me había propuesto: adelgazar. Lo hacía por mi cuenta, no tenía instructor. Así empecé a caminar, después a trotar, luego a correr. La pista del estadio tiene 5 kilómetros, al principio corría solo esa distancia, pero después comencé a hacerlo con él adentro de la pista. Así fui bajando de peso a la par que trabajaba con la nutricionista del hospital público.
T: ¿Cuándo fue la primera carrera juntos?
Nuestra primera maratón fue en Merlo, San Luis, en septiembre del año pasado (2024). Era un lugar de muchas subidas y bajadas. Muy difícil, pero era un desafío que teníamos con mi hijo y lo logramos: corrimos nuestros primeros 5 kilómetros en un tiempo de 32 minutos y pico. Para nosotros era muchísimo, así que nos gustó y seguimos.
P: ¿Quiénes te apoyan y cómo te preparas para cada desafío?
Nos anotamos en una agrupación llamada “Sónicos Running”. Ellos me empezaron a orientar y a enseñar lo que es un cambio de ritmo, un cambio de aire, respirar bien, etcétera. Un día le conté mi idea de visibilizar la condición de Jere a la líder del grupo, ya que acá en la Provincia yo nunca había visto chicos correr en silla de ruedas. Como cristianos llevamos dos mensajes, uno en la espalda que es un texto bíblico y otro en el frente que es sobre la inclusión (una imagen con un nene en silla de ruedas y una persona empujándolo, corriendo con otras personas al lado). Esa es la idea que tenemos con Jere. Ya hemos hecho seis o siete maratones juntos en estos siete meses que llevamos corriendo. Gracias a Dios nos ha ido muy bien. Tenemos varias medallas y remeras que vamos coleccionado porque queremos hacer un museo con lo que Jere va ganando. La verdad que estamos muy contentos y por eso seguimos. Para cada carrera yo me preparo durante la semana. Voy al gimnasio dos veces y el resto de días corro, pero prepararme para empujar la silla no es tan fácil. Yo me he adaptado y no corro maratones sin Jere, porque la verdad es que extraño no ir con él.
T: ¿Qué acompañamientos reciben a nivel estatal o de organizaciones?
No contamos con ningún tipo de apoyo. Ni para los viajes, las inscripciones, el gimnasio o el calzado que es especializado y caro. El 4 de mayo, por ejemplo, hay una maratón en Mendoza, que es internacional. Todavía no estamos inscriptos con Jere, pero la idea es poder viajar. Es caro para mi presupuesto, no solo el viaje y la inscripción, sino la estadía, porque con Jere tenemos que viajar un día antes de la competencia para que él pueda descansar.
T: ¿Disfrutan las carreras juntos?
Jere ama lo que estamos haciendo y lo disfruta a más no poder. Yo no te voy a negar que me canso, pero lo disfruto junto con él y cuando llego a la meta y lo veo sonreír y levantar los brazos, se me hace un nudo en la garganta y lo único que puedo hacer es arrodillarme y darle gracias a Dios por darme la fuerza para hacer esto con mi hijo.
T: ¿Sirvieron las carreras y el deporte para mejorar la calidad de vida de ambos?
Como te dije antes, me habían diagnosticado con EPOC, estaba medicado y no podía hacer nada de lo que estoy haciendo. Cuando le conté a la neumóloga lo que hacía, me mandó a repetir el estudio porque me dijo “vos no podés correr ni 100 metros” y en ese momento yo estaba corriendo entre 8 y 10 kilómetros, más o menos. Hay muchos objetivos que con Jere queremos lograr y sé que lo vamos a conseguir, pero es todo un proceso y lo económico influye mucho. Esto que estamos haciendo es alegría para Jere, él siente que es él quien va corriendo y, aunque no puede pararse, él es el portador de toda la fuerza. Con sólo pensar en el diagnóstico que yo tenía y que me haya salido que mis pulmones están al 100%, se me hace un nudo en la garganta. Ya no tomo más medicación de ningún tipo. A Jere este deporte le sirve como una terapia, una suerte de gimnasia.
T: ¿Qué carreras o encuentros deportivos se vienen?
Estamos viendo de poder viajar a Mendoza. Esa es una carrera dura por el tema del frío, no para mí, porque una vez que corro entro en calor, el problema es para Jere que va sentando más o menos una hora. Ahí vamos a correr 10 kilómetros. Es algo complicado y duro esto que eligió hacer mi hijo, pero es lindo. Después vienen los dolores físicos, obvio, pero son dolores que no se sufren, son dolores que se disfrutan.
T: ¿Qué apoyos están faltando? ¿A dónde los contactan para sumarse a apoyar a vos y a Jere?
Ayuda sí necesito, ayuda económica porque yo estoy queriendo incluir a mi hijo en la sociedad. Su condición no debería prestarse para discriminación alguna, entonces no puedo pretender que a él no le cobren la inscripción, por ejemplo. A mi hijo lo veo más allá de una silla de ruedas. Lo veo como un chico que tiene la necesidad y las ganas de practicar un deporte. Entonces en todas las maratones que corremos, no peleo para que no le cobren. A veces la gente tiene alguna consideración y me dicen “vamos a cobrar un 50% de inscripción a tu hijo” por el hecho de la movilización que requiere una maratón en cuanto a seguro, personal policial, ambulancias, médicos, la remera que te dan, todo eso tiene un costo y hay que cubrirlo. Hay muchas maratones que no podemos correr justamente por esto, pero trato de hacer todas las que más pueda. Quienes puedan y quieran colaborar va a ser bien recibido y bien utilizado.